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Intervenções na Ar (Escritas)
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27/01/2012
Projeto de Resolução de “Os Verdes” 197/XII (1.ª) — Sobre a disponibilização do Vyndaqel (Tafamidis) aos doentes com paramiloidose
Intervenção do Deputado José Luís Ferreira
Projeto de Resolução de “Os Verdes” 197/XII (1.ª) — Sobre a disponibilização do Vyndaqel (Tafamidis) aos doentes com paramiloidose (DAR-I-65/1ª)
- Assembleia da República, 27 de Janeiro de 2012 –

Sr.ª Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: Vulgarmente conhecida por doença dos pezinhos, a paramiloidose é uma doença normalmente hereditária, progressiva e crónica que resulta, muitas vezes, na morte do doente ao fim de cerca de 10 a 15 anos, contados a partir da manifestação dos primeiros sintomas, que normalmente surgem por volta dos 25 aos 35 anos de idade.
A doença dos pezinhos é, como se sabe, uma doença neuro-degenerativa, que resulta da acumulação de uma proteína de forma invasiva e incapacitante, afetando o funcionamento do organismo e diversos dos seus órgãos.
Segundo registos apurados, Portugal, se não é o País com mais casos desta natureza, pelo menos faz parte do grupo de países com maior número de casos da doença dos pezinhos.
Ora, deste facto deriva uma maior responsabilidade na introdução pioneira de mecanismos que possam travar a doença, a sua avaliação e a sua investigação.
O transplante hepático, como possível terapêutica para esta doença, abriu, de facto, uma porta de esperança a todos estes doentes.
Contudo, essa terapêutica comporta um sério risco de mortalidade e, não travando a acumulação da proteína nefasta, não trava, portanto, a evolução da doença, resultando antes e apenas num adiamento, com sérios riscos, do triste resultado que essa doença pode ter. Os riscos sérios são ainda maiores se tivermos em conta que a eficácia desta terapêutica está muito dependente de órgãos disponíveis e compatíveis.
Entretanto, foi criado um medicamento que impede a referida acumulação da proteína e, sendo ministrado aos doentes, pode travar eficazmente a evolução desta doença, mesmo num doente que já tenha tido sintomas definidos.
Este medicamento é tanto mais eficaz quanto mais cedo for tomado, o que significa que é mesmo preciso agir com urgência.
Abriu-se, assim, com este medicamento, uma nova porta de esperança e falta apenas abri-la a todos os que dele necessitam, conforme, aliás, já sucede em muitos países da Europa.
Em Portugal, o argumento que tem sido utilizado por parte do Governo para a não inclusão deste medicamento no Serviço Nacional de Saúde estava sustentado na necessidade de aprovação ao nível europeu. Sucede que essa aprovação já está consumada e, mesmo assim, esse medicamento continua de fora dos serviços de saúde em Portugal, o que não é compreensível, nem aceitável.
Torna-se assim, na perspetiva de Os Verdes, urgente que o INFARMED autorize a introdução no mercado do Tafamidis e não, como pretende o PSD, que o INFARMED se limite a avaliar o seu valor terapêutico, quando todos sabemos que essa avaliação já foi feita pelas instâncias competentes, como, aliás, já foi referido hoje pela bancada do Partido Socialista.
Por isso, é urgente que o INFARMED autorize a introdução no mercado deste medicamento e que o Governo garanta o seu financiamento, para que ele seja ministrado aos doentes que dele necessitam.
Os Verdes apresentaram esta iniciativa para que esta Assembleia recomende ao Governo que, com toda a urgência, promova as diligências necessárias para que este medicamento seja introduzido no Serviço Nacional de Saúde e seja disponibilizado de forma gratuita a todos os doentes que dele necessitem.
Por fim, queria ainda saudar, em nome do Grupo Parlamentar Ecologista «Os Verdes», todos os subscritores da petição n.º 41/XII designada «Pelo fim da paramiloidose e o início de uma nova vida com dignidade», em especial os que estão hoje a acompanhar os nossos trabalhos, a qual motivou, aliás, a apresentação do nosso projeto de resolução, que, a nosso ver, vai ao encontro das pretensões dos peticionantes, como a globalidade das recentes iniciativas que agora estamos a discutir, à exceção do projeto de resolução do PSD, o qual não acompanhamos porque, na nossa perspetiva, não vem dar resposta ao problema.

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