O Deputado José Luís Ferreira, do Grupo Parlamentar “Os Verdes”, entregou na Assembleia da República uma pergunta em que questiona o Governo, através do Ministério da Saúde, sobre o Programa Nacional para Doenças Raras que, apesar de terminado, ainda não entrou em vigor.

PERGUNTA:

A Direcção-Geral da Saúde (DGS) criou um grupo de trabalho que elaborou o Programa Nacional para Doenças Raras (PNDR), trabalho este terminado em Julho de 2008. Este Programa, segundo a DGS, devia integrar o Plano Nacional de Saúde (PNS) 2004-2010. O PNDR tem objetivos gerais e específicos e define o horizonte temporal em dois períodos. O primeiro período de integração no PNS entre 2008 e 2010 e um segundo período, este denominado de consolidação, de 2010 a 2015.

O Programa, além de definir a população-alvo, define as estratégias de intervenção, como a criação da rede nacional de centros de referência de doenças raras, melhorar o acesso de pessoas com doença rara a cuidados adequados, melhorar os mecanismos de gestão integrada das doenças raras, melhorar as respostas às necessidades dos doentes e famílias, melhorar o conhecimento e a produção nacional de investigação sobre doença rara, promover a inovação terapêutica e a acessibilidade a medicamentos órfãos, assegurar a cooperação no âmbito da União Europeia e a Comunidade dos Países de Língua Oficial Portuguesa (CPLP), estratégias de formação, estratégias de colheita e análise de informação e acompanhamento e avaliação. Face ao exposto gostaríamos de ver algumas questões esclarecidas.

Assim, Solicito, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, a S. Exª A Presidente da Assembleia da República que remeta ao Governo a seguinte Pergunta, para que o Ministério da Saúde, me possa prestar os seguintes esclarecimentos:
1 – Porque nunca entrou em vigor o PNDR?
2 – Está o Governo a elaborar novo programa? Em caso afirmativo, para que data?
3 – Tem sido feita a colheita e análise da informação?
4 – Para quando o alargamento a todo o país do Cartão da Pessoa com Doença Rara?