Foi discutido hoje, na Comissão de Saúde, o Projeto de Resolução do PEV que recomenda ao governo que, nos casos de avaliação médica favorável, a administração do medicamento que se destina a tratar os doentes com Atrofia Muscular Espinhal, usado no Programa de Acesso Precoce aos doentes com tipo I, seja urgentemente generalizada aos doentes com tipo II em todas as unidades hospitalares do Serviço Nacional de Saúde.

Apraz-nos registar que, de acordo com as intervenções produzidas no debate em Comissão por parte de todos os Grupos Parlamentares, ficou indiciado que este Projeto será aprovado por unanimidade no Plenário, na próxima sessão de votações - 6ª feira, dia 23 de março.

Os Verdes dão assim um contributo importante, através desta proposta, para a capacidade de se melhorar a qualidade de vida das crianças com Atrofia Muscular Espinhal. Os pais de crianças com esta doença trouxeram à Assembleia da República a sua preocupação, através de uma Petição, e, dada a urgência da resposta, Os Verdes apresentaram o referido Projeto de Resolução.

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara, neuromuscular, progressiva e degenerativa, que é fixada pela alteração do gene Survival Motor Neuron-1 (SMN1), localizado no braço longo do cromossoma cinco, afetando os neurónios motores medulares. É uma doença altamente incapacitante, dela resulta fraqueza muscular, fundamentalmente ao nível do tronco e dos membros inferiores, implicando, por isso, com a capacidade de estas crianças se sentarem, de se manterem de pé e de andarem.

A escoliose, a frequência de fraturas, as contraturas articulares, a dificuldade respiratória e a disfagia são também complicações comuns resultantes da Atrofia Muscular Espinhal.